Por Marco Faustino
Na sexta-feira passada (3), publicamos uma emocionante história sobre uma cabine telefônica que foi erguida em 2010 na cidade de Otsuchi, na Japão. A mesma tinha sido criada por um senhor chamado Itaru Sasaki, um jardineiro aposentado, e colocada no jardim da sua casa, após a morte de seu primo, vítima de câncer. Inicialmente, o objetivo de Itaru era refletir e meditar sobre a perda de um ente querido, contudo após o rastro de destruição deixado pelo tsunami, a notícia sobre a cabine telefônica espalhou-se gradualmente, e pessoas de diversas partes do Japão, afetadas pelo tsunami, começaram a visitar o local. Acredita-se que cerca de 10.000 pessoas passaram pela cabine telefônica entre 2011 e 2014. Por mais que isso possa parecer estranho para algumas pessoas, aqueles que visitam a cabine telefônica compreendem que a mesma abriga tão somente um antigo telefone com um fio desconectado, conhecido como "telefone do vento". Essa compreensão da realidade, no entanto, não os impedem de conversarem com os entes queridos que se foram ou que estão desaparecidos até hoje, contar-lhes sobre o que está acontecendo em suas vidas, como eles estão de saúde, como eles estão se sentindo, como estão fazendo para lidar com a falta deles, e sempre mantendo a esperança que irão se encontrar algum dia. Embora seja uma conversa unidirecional muito subjetiva e particular, a esperança sempre está presente, e suas mensagens, ainda que trafeguem por um caminho que não conhecemos, de alguma forma chegam aos seus entes queridos através do vento. Vale muito a pena ler, visto que traduzi alguns diálogos de pessoas que visitaram essa cabine, e fizeram parte de um documentário exibido pela NHK, no ano passado (leia mais: O "Telefone do Vento": Uma Cabine Telefônica Especialmente Criada Para se Comunicar com os Mortos em Otsuchi, no Japão).
Nem sempre é fácil encontrar histórias como essa e que possuam um material humano tão enriquecedor para contar a vocês. A última vez que tinha saído de uma postagem com meu psicológico tão abalado em razão do sofrimento daquelas pessoas, mas ao mesmo tempo sereno diante da esperança e do sorriso, ainda que pontual das mesmas, tinha sido aquele caso da menininha de São Francisco. Lembram daquela história? Na época, operários que trabalhavam na reforma de uma casa encontraram um pequeno caixão de bronze, e dentro dele jazia o corpo de uma menina, praticamente preservado, de cachinhos dourados e segurando uma rosa vermelha na mão. Apesar da prefeitura da cidade não ter colaborado em nada com a proprietária da casa, Ericka Karner, a mesma foi orientada a procurar a "Garden of Innocence" ("Jardim dos Inocentes", em português), uma organização sem fins lucrativos, que oferece funerais para crianças não identificadas, localizada nos arredores da cidade de San Diego, na Califórnia. Ao final, felizmente a menininha, que ganhou o nome de Miranda, recebeu um enterro digno no Parque Memorial Greenlawn, na cidade de Colma, também na Califórnia, em pouco menos de um mês após o caso vir à tona. Miranda se tornou a criança nº 328 a receber um funeral apropriado por parte da organização "Garden of Innocence", contando com a presença de mais de 100 pessoas, e que prestaram suas últimas homenagens a garotinha que comoveu a todos nós, mesmo sem conhecê-la (leia mais: O "Mistério" Sobre o Caixão de uma Menina Encontrado Durante a Reforma de uma Casa em São Francisco, nos Estados Unidos).
Dessa vez vamos contar a vocês a história do jovem casal Charlotte e Attila Szakacs. Seria outro casal qualquer da cidade de York, na Inglaterra, se não fosse o nascimento da filha deles, a pequena Evlyn, que infelizmente nasceu com uma anormalidade cromossômica rara, e morreu após quatro semanas. Vocês podem até questionar que isso é algo que acontece de vez em quando, e que apesar da dor, não haveria nada que tornasse o caso especial. Bem, na verdade, quando Evlyn nasceu no dia 13 de dezembro do ano passado no Hospital Geral de Leeds, pesando aproximadamente 2,4 quilos, ela tinha um cérebro subdesenvolvido, vias aéreas estreitas em seu nariz e pulmões, além de artéria aorta também ser estreita. A bebezinha não conseguia respirar sozinha, e também não havia condições de realizar uma cirurgia cardíaca. Caso ainda assim sobrevivesse, ela enfrentaria uma série de problemas de audição, visão, na fala e apresenterias severas deficiências mentais e motoras. O prognóstico não bom e o tempo para Evlyn estava se esgotando, visto que sua situação piorava a cada dia. Eles tinham que decidir se deixavam a menininha morrer em um hospital, com ventilação mecânica, cercada de médicos e máquinas apitando, ou deixá-la partir em paz em uma clínica para crianças em estado terminal de saúde, onde o foco é o bem-estar do paciente e o tratamento paliativo geralmente vem acompanhado de apoio psicológico e até mesmo espiritual. Vamos saber mais sobre esse assunto?
Entenda o Caso: A Difícil Escolha de Charlotte e Attila Szakacs
Conforme dissemos anteriormente, a pequena Evlyn, filha do casal Charlotte Szakacs, 21, e Attila Szakacs, 28, faleceu quatro semanas após ter nascido devido a uma rara anormalidade cromossômica. Ambos ficaram juntamente com sua filha em uma clínica especializada, por cerca de 12 dias, para que pudessem ser, ao menos por algum tempo, uma família.
O que torna essa história especial e comovente é que durante todo esse tempo, a menininha não possuía mais vida, ou seja, Charlotte e Attila Szakacs decidiram permanecer por mais algum tempo próximo ao que poderíamos considerar ser apenas o seu corpinho. Eles até mesmo a levaram para passear em um carrinho de bebê, após essa clínica oferecer uma espécie de "berço refrigerado" conhecido como "Cuddle Cot". Após esse período, eles foram autorizados a levá-la para casa, juntamente com o berço por mais 4 dias, os últimos dias até a derradeira despedida.
Isso tudo pode parecer muito estranho, mas tenho certeza que vocês vão se emocionar com esse caso.
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| Imagem do Google Maps mostrando a distância da cidade de York até o Hospital Geral de Leeds |
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| A pequena Evlyn nasceu no dia 13 de dezembro do ano passado no Hospital Geral de Leeds, pesando aproximadamente 2,4 quilos |
"Estava nervosa em trazê-la para casa, porque não sabia se ela iria se sentir bem lá, mas foi tão bom tê-la por perto. E não foi apenas para nós, mas para Evlyn, que conseguiu ir para casa", completou.
Charlotte, que é técnica em pintura, e Attila, que é engenheiro, receberam a devastadora notícia que Evlyn possuia uma anormalidade cromossômica debilitante após um exame de ultrassom, com 20 semanas de gestação, em setembro do ano passado.
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| Charlotte, que é técnica em pintura, e Attila, que é engenheiro, receberam a devastadora notícia que Evlyn possuia uma anormalidade cromossômica debilitante após um exame de ultrassom, com 20 semanas de gestação, em setembro do ano passado |
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| Imagem mostrando uma parte da Clínica Martin para Crianças em Estado Terminal de Saúde |
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| Apesar de lutar contra todas as probabilidades, por cerca de quatro semanas, a menininha faleceu nos braços dos pais, no dia 10 de janeiro, na clínica Martin, na cidade de Wetherby, em West Yorkshire, na Inglaterra |
"Entretanto, na semana seguinte ela piorou e continuou piorando. Sabíamos que poderíamos assistir nossa garotinha em um hospital, com ventilador mecânico, cercada por médicos e equipamentos apitando ou então deixá-la partir em uma clínica especializada mais amável. Foi a decisão mais difícil que você poderia tomar sendo um pai ou uma mãe, mas eu sabia que mantê-la no hospital seria um ato egoísta", continuou.
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| A pequena Evlyn tinha um cérebro subdesenvolvido, vias aéreas estreitas em seu nariz e pulmões, além de artéria aorta também ser estreita |
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| As vias respiratórias estreitas de Evlyn apontavam que ela não conseguiria respirar sozinha, e assim não poderia realizar a cirurgia cardíaca que precisava para sobreviver |
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| Porém, mesmo se a menininha conseguisse sobreviver de alguma forma, os médicos disseram a seus pais que ela teria enfrentado uma vida com problemas de audição, de visão e na fala, além de severas deficiências mentais e físicas |
"Ficamos na clínica por cerca de 12 dias, sendo que podíamos retirá-la do berço por cerca de 5 a 10 minutos para abraçá-la ou então caminhar com ela pelo jardim. E, então, fomos autorizados a levá-la para casa, juntamente com o berço, para os últimos quatro dias. Em sua última noite, ela dormiu em nosso quarto, em um berço de verdade que havíamos comprado para ela", completou.
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| "Ficamos na clínica por cerca de 12 dias, sendo que podíamos retirá-la do berço por cerca de 5 a 10 minutos para abraçá-la ou então caminhar com ela pelo jardim", disse Charlotte |
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| A pequena Evlyn, já sem vida, ao lado de um ursinho que seus pais tinham comprado para ela |
Os médicos investigaram e os testes realizados no líquido amniótico revelaram que Evlyn tinha uma translocação cromossômica não-balanceada - uma condição genética que pode passar despercebida nos pais, mas no desenvolvimento do bebê faz com que dois cromossomos mudem de lugar, resultando em genes extras ou ausentes.
Charlotte teve que fazer exames a cada duas semanas durante toda a sua gravidez e, com 37 semanas, Evlyn nasceu a partir de uma cesariana, visto que que o fluxo de sangue na placenta tinha começado a falhar. A bebezinha foi rapidamente levada para a ventilação mecânica, assim que nasceu, e Charlotte, além de não poder vê-la por sete horas seguidas, não pode segurá-la por 3 dias.
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| Charlotte teve que fazer exames a cada duas semanas durante toda a sua gravidez e, com 37 semanas, Evlyn nasceu a partir de uma cesariana, visto que que o fluxo de sangue na placenta tinha começado a falhar. |
Por mais que Charlotte estivesse disposta a dar qualquer coisa para ter sua filha com ela, a mãe disse saber que Evlyn está em um lugar melhor. Depois de compartilhar sua experiência, estando por 16 dias ao lado de Evlyn, Charlotte percebeu que muitas pessoas não sabiam que a opção existia, e que agora ela queria aumentar a conscientização sobre esse recurso.
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| Depois de compartilhar sua experiência, estando por 16 dias ao lado de Evlyn, Charlotte percebeu que muitas pessoas não sabiam que a opção existia, e que agora ela queria aumentar a conscientização sobre esse recurso |
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| "Em sua última noite, ela dormiu em nosso quarto, em um berço de verdade que havíamos comprado para ela", disse Charlotte |
"O funeral foi bem difícil, porque a realidade começou a bater com força. Embora estejamos tão doloridos nesse momento, é um alívio saber que Evlyn está em um lugar melhor. Eu adoraria tê-la aqui, daria tudo para que isso acontecesse, mas não temos ideia de como teria sido sua vida. Pelo menos agora ela não está sofrendo", completou.
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| Evlyn foi enterrada no dia 26 de janeiro, uma quinta-feira, e com certeza, assim como sua mãe disse, está descansando em paz, sem qualquer tipo de sofrimento, em um lugar melhor agora |
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| A Sands (Stillbirth and Neonatal Death Society) é uma entidade beneficente de assistência social no Reino Unido, e que visa oferecer apoio a todos aqueles que sofrem diante da morte de um bebê. |
"Na Clínica Martin apoiamos as famílias no local de sua escolha, seja em casa, na clínica ou no ambiente hospitalar. Nossa ênfase está sempre interligada ao desejos da família. Trabalhamos arduamente para equilibrar suas esperanças, expectativas e a necessidade que eles possuem em se sentirem pais, com os cuidados paliativos e especializados, que são oferecidos pela nossa equipe", disse um porta-voz da clínica.
"Qualquer que seja a condição, que limite a vida de um bebê, o envolvimento de clínicas infantis assim como a Martin, permite que as famílias tomem decisões conscientes sobre os cuidados e aproveitem o máximo possível do precioso tempo, e muitas vezes limitado, com o seu bebê", completou.
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| A Clínica Martin para Crianças em Estado Terminal de Saúde também se manifestou sobre a morte da pequena Evlyn |
Alguns Pontos Relevantes Sobre a Translocação Cromossômica Não-Balanceada
Em termos genéticos, uma translocação cromossômica é uma anomalia cromossômica causada pelo rearranjo de partes entre cromossomos não-homólogos. Porém, diante de um assunto como esse, acredito que não seria conveniente entrarmos em detalhes técnicos, muito embora isso deveria ser de conhecimento das pessoas. Nesse sentido existe até mesmo um folheto explicativo da EuroGentest, que por sua vez consiste em projeto financiado pela Comissão Europeia para harmonizar o processo de testes genéticos, desde amostragem até aconselhamento, em toda a Europa. O objetivo final é garantir que todos os aspectos dos testes genéticos sejam de alta qualidade, proporcionando resultados precisos e confiáveis para o benefício dos pacientes.
Você pode imprimí-lo para ler, visto que está em português, clicando aqui (é o português de Portugal, mas acredito que não haverá nenhuma dificuldade nesse sentido).
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| Uma translocação cromossômica é uma anomalia cromossômica causada pelo rearranjo de partes entre cromossomos não-homólogos. Diante de um assunto como esse, acredito que não seria conveniente entrarmos em detalhes técnicos |
- A translocação é um rearranjo de cromossomos. Algumas vezes, quando as células se dividem para formarem um óvulo, um espermatozoide ou então no estágio inicial de desenvolvimento de um bebê, uma ou mais partes dos cromossomos podem se separar e, em seguida, se juntar novamente, mas em um novo local, às vezes "trocando de lugar" com outro cromossomo;
- Em uma transloração balanceada, o material cromossômico é reorganizado, mas nada é perdido ou acrescentado, portanto geralmente não afeta a saúde da pessoa que o transporta;
- Porém, se um pai ou uma mãe possui uma translocação equilibrada, é possível que seu filho herde um rearranjo cromossômico em que há uma "parte extra" de um cromossomo e/ou uma parte ausente de outro cromossomo;
- Ter muito pouco ou muito material cromossômico pode causar problemas de saúde e acabar levando a incapacidade física ou mental, limitando os movimentos e os sentidos da pessoa;
- Um translocação não equilibrada pode causar sérios problemas no desenvolvimento do bebê que o carrega. A gravidade dos problemas dependerá da translocação cromossômica específica envolvida;
- Embora cerca de 1 em cada 500 pessoas tenha alguma forma de translocação, ainda não se entende a razão pela qual elas acontecem.
Conheça um Pouco Mais Sobre o "Cuddle Cot"
O "Cuddle Cot"é fabricado por uma empresa britânica chamada Flexmort, sendo internacionalmente reconhecido em diversas partes do mundo, por ajudar positivamente os pais que sofrem com a perda de um bebê. Conforme mencionamos anteriormente, lidar com a morte de um bebê é claramente um evento incrivelmente difícil para os pais, por isso o equipamento foi desenvolvido como uma espécie de alternativa para dar um pouco mais de tempo aos mesmos e ajudá-los nesse processo.
Esse tempo permite que a família forme um vínculo importante com seu bebê, assim como mudar uma fralda, vestí-lo, tirar fotografias ou simplesmente ficar perto e isso, por mais estranho que possa parecer a princípio, ajuda as famílias a lidar com sua perda. A grande questão é que em um quarto quente a condição do bebê se deterioria rapidamente, ou seja, mantê-lo refrigerado é absolutamente essencial.
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| O "Cuddle Cot"é fabricado por uma empresa britânica chamada Flexmort, sendo internacionalmente reconhecido em diversas partes do mundo, por ajudar positivamente os pais que sofrem com a perda de um bebê |
Obviamente, não é necessário passar tanto tempo como aconteceu no caso do casal mencionado nessa postagem, porém isso fica a critério dos pais. Confira também uma reportagem realizada pela WJAC-TV, uma emissora de TV afiliada da NBC na Pensilvânia, em novembro de 2015, sobre a utilização do "Cuddle Cot" por um casal norte-americano (em inglês):
O sistema do "Cuddle Cot"é relativamente simples. Existe uma espécie de almofada de resfriamento, que é colocada em quaisquer tipos de berços, sendo conectada por uma magueira especialmente isolada, e silenciosamente resfriada por uma unidade de resfriamento. O sistema é fornecido em uma espécie de maleta de transporte, semelhante a uma caixa para brinquedos de cor azul cobalto, contendo almofadas de refrigeração de tamanhos diferentes, além de um livro para ajudar os pais que estão em luto.
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| O sistema é fornecido em uma espécie de maleta de transporte, semelhante a uma caixa para brinquedos de cor azul cobalto, contendo almofadas de refrigeração de tamanhos diferentes, além de um livro para ajudar os pais que estão em luto |
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| O sistema do "Cuddle Cot"é relativamente simples. Existe uma espécie de almofada de resfriamento, que é colocada em quaisquer tipos de berços, sendo conectada por uma magueira especialmente isolada, e silenciosamente resfriada por uma unidade de resfriamento |
Apesar de não mencionar valores, o equipamento gira em torno de US$ 3.000 (cerca de R$ 9.400). Talvez essa seja a principal razão pela qual um determinado casal acaba adquirindo o equipamento, quando o mesmo não está disponível no hospital em que foi realizado o parto, e posteriormente acaba doando o mesmo para que outras pessoas tenham acesso a essa possibilidade.
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| Segundo o site oficial do fabricante, mais de 90% dos hospitais do Reino Unido possuem esse equipamento, que também vem sendo disponibilizado em inúmeros hospitais, principalmente através de entidades beneficentes (assim como a Sands) ou doações particulares, nos Estados Unidos, Irlanda, Irlanda do Norte, Canadá, Austrália e Nova Zelândia. |
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| Em uma rápida pesquisa na internet, podemos verificar inúmeros casos em que o "Cuddle Cot" ajudou efetivamente os pais a lidarem com a morte de seus bebês |
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| Até mesmo mães e entidades beneficentes que realizam campanhas de arrecadação de fundos para que mais equipamentos sejam comprados e doados para hospitais em diversas regiões do país onde estão estabelecidos |
Comentários Finais
Em um mundo onde o chamado "politicamente correto" vem avançando e conquistando territórios onde antigamente pertencia a "liberdade de expressão", seria minimamente coerente que qualquer um também tivesse o direito de limitar e colocar uma fronteira entre o que deveria ser ou não permitido ao se perder um(a) filho(a)? Devemos ter o direito de dizer a um pai ou uma mãe, que eles são terminantemente obrigados a olhar para o rosto de seus bebês por apenas algumas poucas horas, antes que os mesmos sejam levados a um necrotério cinzento? Apesar da situação ser considerada um pouco mórbida, uma vez que estamos diante dos corpos de bebês que não possuem mais vida, não consigo imaginar o tamanho da dor dessa perda para conseguir observar esse caso de um outro ângulo. Naturalmente, o equipamento conhecido como "Cuddle Cot"é apenas uma alternativa para ajudar os pais no processo de luto, e a superar da melhor forma possível esse período de suas vidas, uma vez que a morte de um(a) filho(a), ainda mais recém-nascido(a), nunca será esquecida.
Quantas vezes vemos cenários de guerra em nossos noticiários, e nos deparamos com pais e mães carregando seus filhos já sem vida em seus braços? Quantas vezes vemos essas mesmas pessoas os abraçando contra o peito e gritando de dor? Acredito que esses pais fariam de tudo para poder ter um pouco mais de tempo, mas infelizmente não possuem recursos e nem mesmo tratamento adequado para poder superar tais perdas. E talvez, se pensarmos por esse estreito caminho que separa o amor dos demais sentimentos e atitudes, tenhamos uma visão muito mais ampla para compreendermos o significado de uma despedida, o significado da palavra "adeus". Evidentemente, dezesseis dias pode soar um pouco exagerado na mente de muitas pessoas, mas conforme disse anteriormente, como podemos julgar e dizer o tempo necessário que cada casal consegue efetivamente atravessar a fronteira da dor e seguir em frente? Sinceramente, não tenho essa resposta e talvez ninguém tenha. Em uma situação normal, os pais veriam seus filhos crescendo, descobrindo o mundo ao seu redor, dando seus primeiros passos, indo a escola pela primeira vez, se apaixonando e aumentando ainda mais suas famílias. Contudo, essa não é uma situação que ninguém quer imaginar, ninguém quer passar.
Nessa postagem evitei mostrar uma foto, na qual a pequena Evlyn estava de olhos abertos, entubada, olhando diretamente para câmera. Era uma imagem muito forte. Não faço ideia do que ela poderia estar pensando ou sentindo naquele momento ou se ela realmente compreendia algo do que estava acontecendo. A responsabilidade dos seus pais sobre sua vida era imensa e as escolhas igualmente homéricas. Infelizmente, a pequena Evlyn nasceu com uma batalha que era praticamente impossível ganhar, mas ainda assim lutou como uma pequena guerreira durante quatro semanas. Talvez, no futuro, a ciência conseguirá obter respostas e soluções para tais condições genéticas, assim como aconteceu com a Evlyn. Quem sabe algum dia não precisaremos mais construir máquinas ou equipamentos para enxugar as lágrimas dos pais, mas entregar-lhes a esperança e a felicidade refletida diante de uma pequena e longa vida.
Até a próxima, AssombradOs.
Criação/Tradução/Adaptação: Marco Faustino
Fontes:
http://flexmort.com/cuddle-cots/
http://metro.co.uk/2017/02/01/parents-who-spent-16-days-with-their-dead-baby-girl-share-photos-of-the-experience-6420639/
http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4179406/Mother-spends-16-days-baby-died-four-weeks.html
http://www.irishtimes.com/life-and-style/health-family/parenting/cooling-cuddle-cot-allows-extra-time-with-stillborn-babies-1.2634818
http://www.sacbee.com/news/local/health-and-medicine/healthy-choices/article61751807.html
http://www.smh.com.au/national/health/cold-cuddle-cot-cooling-system-helping-bereaved-parents-grieve-over-lost-babies-20150701-gi2ily.html
https://www.thesun.co.uk/living/2756669/heartbreaking-photos-show-how-a-mum-spent-16-days-with-her-dead-baby-girl-and-even-took-her-tragic-daughter-for-walks-in-a-pram/